Студія “Файного міста” у рамках авторського проєкту “Світло надії” продовжує знайомити глядачів з тими, хто чекає на нашу з вами допомогу. Сьогодні кореспонденти завітали до хлопчика, який здатен своєю усмішкою розігнати усі темні хмаринки у найпохмурішу погоду. До дитини, яка змушує замислитися, наскільки цінними є прості буденні речі, такі нам доступні щодня.

Вчитися долати труднощі 10-річному Дмитрику Рогіву з Тернополя довелося ще з народження. Бувши немовлям, він щодня виборював у численних захворювань хвилини, дні, місяці свого життя. Множинні вроджені патології і синдром Жубер під підозрою – це те, що випало на долю маленького тернополянина тоді, і з чим він живе сьогодні. Та незважаючи на перенесені страждання, Дмитрик – сильна духом та мегапозитивна дитина.

Мама хлопчика Ольга Рогів розповідає, часом було дуже важко. Проте віра у краще не дозволяє опустити руки. Окрім цього, в родині зростає ще одна дитина.

Було важко. Ми їздили на консультації до спеціалістів у різні міста України – Львів, неодноразово Київ, їздили навіть до військового масажиста у Крим. Віримо і робимо для синочка усе від нас залежне”, – розповідає Ольга Рогів.

Жінка зізнається, наважитися поїхати вже на той час в окупований Крим було дуже не просто. Та задля того, аби поставити сина на ноги, вони все ж зважилися. Дитина пройшла необхідний курс лікування і це принесло певні результати.

Мама пригадує, сісти Дмитрикові вдалося, коли йому був вже рік і 4 місяці, а от почати ходити виявилося значно складнішим. Хлопчик зіп’явся повноцінно на ніжки у проміжку між 5-им і 6-им роком свого життя.

“Перші кроки в нас відбулися значно пізніше, ніж в його однолітків. Дитина була проблемна з народження. Перші роки життя ми проживали більше в лікарні, ніж вдома.

Дитина довго не могла пережовувати їжу. Це була збита, блендерована їжа. Велике занепокоєння викликали легені. Ми могли до 5-6 разів у рік хворіти пневмонією. Через лікування, яке проводилося за допомогою антибіотиків, згодом виникали проблеми з кишківником. Долучалися вже гастроентерологи“, – розповідає мама.

За 10 років родина Рогівих побувала у багатьох спеціалістів – генетиків, лікарів-невропатологів, навчалися з логопедами та соціальними педагогами, працювали з реабілітологами.

“Сьогодні лікарі ставлять хлопчикові ще один діагноз – синдром Жубер під підозрою. Ми постійно проходимо огляди також в окулістів, терапевтів, ортопедів, ендокринолога. І це все у поєднанні з множинними вродженими ураженнями організму Дмитрика. Ми перебуваємо на спостереженні у фахівців практично всіх ланок”, – додає пані Ольга.

Зазначимо, синдром Жубер – рідкісний генетично обумовлений синдром, що характеризується порушенням формування мозочка і структур мозкового стовбура з розвитком відповідної неврологічної симптоматики. Симптоми даної патології виявляють значну варіабельність по своїй виразності, найбільш часто спостерігаються розлади дихання, окорухові порушення і м’язова слабкість, можливі порушення слуху і відставання в інтелектуальному розвитку.

Діагностика синдрому Жубера проводиться на підставі неврологічного огляду хворого, магнітно-резонансної томографії головного мозку, молекулярно-генетичних досліджень.

Специфічного лікування на сьогоднішній момент не існує, застосовують підтримуючі і симптоматичні заходи. І, звісно, для цього потрібні кошти.

Отож , якщо ви можете допомогти Дмитрику- зробіть це. Для родини важлива кожна гривня.

Реквізити для допомоги:

Картка – 5168 7573 6856 4045

Нагадуємо, студія “Файного міста” започаткувала проєкт “Світло надії”, у рамках якого розповідаємо про людей, які опинилися у складній ситуації та потребують нашої з вами допомоги.