Люди-“метелики”, хто вони? А ви знаєте, що в області їх є лише 12? Їхнє життя дещо відрізняється від інших. Будь-який неправильний дотик і на шкірі з’являється рана. Цю недугу називають бульозний епідермоліз і вона – невиліковна, повідомляє Т1 Новини.

Мама розповідає, що доньці чотири роки не могли поставити правильний діагноз. Тепер вона стоїть на обліку в київській лікарні “Охматдит”. Пані Леся зауважує, що вже звикла до недуги доньки. Розповідає, що ранок Лії починається особливо.

“Зранку встаємо з голками, мусимо продивитися кожну ділянку тіла. Якщо є волдирі ми їх проколюєм і йдемо до школи. В нас є особливість – ми не можемо травмуватися”, – розповідає мама Леся Мосімчук.

Сьогодні Леся з Лією прийшли до обласного клінічного шкірно-венерологічного диспансеру, щоб розказати про бульозний епідермоліз студентам. Донька – єдина у Тернополі з такою недугою, а на Тернопільщині таких лише – 12 людей.

Для студентів така зустріч дуже корисна, жоден підручник не замінить побачене вживу. Мама роздягає доньку, щоб показати рани. Студенти і викладачі фільмують це на телефони. Дехто бачить таке вперше.

“Нам дуже важливо, бо це рідкісне захворювання. Ми маємо нагоду побачити його вживу. Ми розуміємо суть проблеми захворювання”, – каже лікарка-інтерн ТНМУ ім. І. Я. Горбачевського Ірина Лотоцька.

Медики кажуть, хворіти можуть, як дівчата, так і хлопці. А сама недуга передається генетично. Лікування таких дітей частково компенсують з державних коштів. Безкоштовно видають спеціальні бинти, мазі та харчування.

Бульозний епідремоліз має чотири форми та понад 35 типів, всі вони об’єднані ключовою причиною — нестача структурного білка в одному з шарів шкіри чи слизових оболонках. В Україні хворих на бульозний епідермоліз – 190, більшість з них – діти. Цю недугу досі вважають невиліковною.

Оксана Смільська, Оксана Задорожна, Павло Верхолюк, Т1 Новини.